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Témoignages

Jean

Lorsque plusieurs bilans ont confirmé que mon cholestérol était trop élevé, j’ai eu un coup de blues. Moi qui fais attention à tout. J’avais arrêté de fumer, avec toutes les difficultés que l’on connaît. J’avais appris à manger de manière plus équilibrée (mon sommeil s’est amélioré depuis que j’ai allégé mes repas du soir). Je ne prenais plus d’antiprotéase.

Mon médecin m’a évidemment proposé un médicament contre le cholestérol, mais en voyant ma tête il a tout de suite suggéré autre chose : ‘Et si vous faisiez de l’exercice, deux fois par semaine pour commencer ?’ Sans conviction, je me suis mis au jogging, progressivement. Des petits parcours autour de chez moi, puis de plus longues distances. Comme pour l’arrêt du tabac, ça a été difficile, mais j’ai persévéré. Mon amie m’a aidé en décidant de courir elle aussi. De toute façon, c’était ça ou un médicament de plus. Huit mois plus tard, je n’avais plus de cholestérol ! Je n’en reviens toujours pas ! Je suis en meilleure forme qu’avant, et courir est un vrai plaisir !

Didier

À la fin des années 1990, bien avant que je commence mon traitement antirétroviral, j’ai eu des condylomes à l’anus, on peut dire ‘à répétition’. On me les supprimait au laser, mais le mois d’après, ils étaient là ! Mon proctologue insistait pour que je revienne faire les examens de contrôle très régulièrement, et je suivais son conseil. Huit mois après le début de mon traitement antirétroviral, nous nous sommes rendu compte qu’il n’y avait pas de récidive. Le proctologue a alors espacé mes rendez-vous de contrôle. Mais peu à peu j’ai oublié, et ce n’est que lorsque j’ai entendu parler, à Actions Traitements, d’une augmentation des taux de cancers chez les hommes gays, séropositifs et seniors comme moi que j’ai repris un rendez-vous. Des années s’étaient écoulées. Mon proctologue a recommencé à me suivre et détecté des lésions d’un autre type. Il était vraiment préoccupé. Cette fois-ci il m’a opéré sous anesthésie générale. Il a fait analyser les lésions qui se sont révélées très oncogènes. Les contrôles ont repris. Aucune rechute ne se présente. Je suis confiant maintenant, mais c’est surtout parce que je n’oublie plus mes rendez-vous !

Agnès

On était au printemps. Je me suis mise à tousser de manière très bizarre. Ça n’arrêtait pas ! J’avais l’impression d’étouffer et du mal à reprendre mon souffle entre les quintes de toux. Mon médecin a d’abord pensé à une allergie au pollen, contre laquelle il m’a prescrit un traitement. Enfin… ce qu’il croyait être efficace. Constatant que mes symptômes s’aggravaient, je suis retournée le voir. C’est alors qu’il a diagnostiqué une coqueluche. J’étais consternée. Pour moi, quand on avait fait ses rappels jusqu’à la trentaine ou la quarantaine, on était immunisé à vie. Maintenant, je conseille à tous mes amis, tous mes proches, de vérifier s’ils sont à jour de leurs vaccins.

Bernard

Bien que je sois considéré comme guéri du VHC, mon hépatologue me prescrit des examens une fois par an. Selon lui – et mon infectiologue dit la même chose – je suis plus exposé que d’autres au risque de cancer du foie. J’ai eu une cirrhose, c’est pour ça, bien qu’elle ait régressé. Je leur fais confiance. Après tout, ils m’ont tiré d’un mauvais pas, même si j’en ai bavé avec les effets secondaires, même si j’ai souvent douté que je pouvais guérir. Je suis content de savoir que les traitements ont bien changé aujourd’hui, avec moins d’effets secondaires que les tout premiers.

Anne

Depuis la découverte de sa séropositivité il y a plus de 10 ans et quelques problèmes immunitaires juste après, Paul pète la forme malgré ses 56 ans [rires]. Cela fait plusieurs années qu’il a plus de 600 CD4 et une charge virale indétectable.

Il joue au tennis deux fois par semaine. Nous sortons beaucoup. Mais voilà, certaines choses ne se voient pas à l’œil nu [rires]. Récemment, nous avons appris que ses os n’allaient pas si bien que ça. De l’ostéoporose, révélée par une ostéodensitométrie, pas très prononcée, mais quand même…

Il est difficile de savoir précisément ce qui en est la cause. Les antiprotéases dans son traitement ? Les corticoïdes contre son asthme ? Cette fameuse inflammation due au VIH dont on entend parler de plus en plus fréquemment ? Son “grand” âge ? Ou tous ces facteurs en même temps ? En tout cas, ce n’est pas le manque d’activité physique !

Toujours est-il que son médecin va modifier son traitement anti-VIH, et aussi celui de l’asthme. Il lui a prescrit de la vitamine D, et puis, nous n’avons jamais mangé autant de produits laitiers ! Quand je pense que je croyais que l’ostéoporose était la maladie de la femme ménopausée ! [rires]

Gérard

J’ai toujours accepté la maladie. Ce qui manque aujourd’hui, c’est le partage, la communication. Et comme futur retraité, j’ai quelques inquiétudes : la maladie, le manque de crédit !

Séverine

« Jusqu’ici, mon traitement contre mon hépatite B reste efficace. De plus, il a un côté “pratique” en étant inclus dans mon traitement contre le VIH. Au début, cette simplicité de mes deux traitements me semblait normale, évidente. Mais dans les salles d’attente on croise beaucoup de monde. Et quand j’entends d’autres personnes raconter leurs difficultés avec leurs anciens traitements contre l’hépatite C, je me dis que j’ai beaucoup de chance. »

Irène

En voyant les résultats de mes bilans, ma meilleure amie qui est infirmière souriait : “Tu n’es plus toute jeune, tes reins ne fonctionnent plus aussi bien qu’avant !” Mon médecin me l’avait dit lui aussi, mais cette insuffisance rénale était minime et stable. Donc tant qu’elle ne bougeait pas…

Un jour, je me réveille avec un mal de dos épouvantable. Une autre amie me donne des médicaments qu’elle obtient sans problème à la pharmacie. Ayant beaucoup de travail, pas le temps d’aller consulter, étant vite soulagée, je continue de prendre les comprimés tant que j’en ai ! Quelque temps plus tard, en voyant mes derniers bilans, mon médecin fait la tête. Ma fonction rénale a chuté. Il veut comprendre, m’interroge sur tout ce que j’ai pu prendre comme traitement depuis ma dernière visite. En lui citant le nom du médicament pour le mal de dos, je réalise que j’ai fait une erreur.

“Des anti-inflammatoires ? Sans ordonnance ? Et vous n’en avez pas parlé à votre généraliste ?”

Il a alors intensifié ma surveillance rénale qui, au bout de plusieurs mois, montre une légère amélioration. Mes reins vont-ils retrouver un fonctionnement parfaitement normal ? Je n’en sais rien. Ce dont je suis certaine, c’est que je ne prendrai plus d’anti-inflammatoires sans avis médical !

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