Une stratégie de soins nécessaire … au profit du patient ?

La relation médecin-patient dans le VIH est aujourd’hui très souvent une relation triangulaire entre un médecin traitant, un spécialiste VIH (souvent un infectiologue) et le patient. “La question de fonds reste celle de qui joue le rôle de médecin de référence, celui qui arbitre, qui tranche, celui qui a toute la confiance du patient. Il n’y a pas de règle. Il n’y a que des cas particuliers, des situations adaptées à chaque patient”.

On parle souvent de la relation tumultueuse et contradictoire entre un patient et ses médecins. Mais la complexité d’un parcours de soins sur le long terme comme dans le cas du VIH doit changer cette approche au profit d’une “désappropriation” du patient et d’une plus grande accessibilité de l’information par le patient et chaque intervenant spécialiste ou généraliste.

Une partie de la réussite probable de cette nouvelle relation “pluri-partenariale”, qui peut considérablement alléger les tensions souvent ressenties entre chaque intervenant, est la mise en place d’outils de communication efficaces. Même si l’hôpital dispose de personnel pour traiter et faire circuler un dossier médical, l’informatique est l’outil qui permettra à l’avenir cette fluidité qui manque tant, encore aujourd’hui, entre médecins de ville et médecins spécialistes ou spécialistes entre eux. Bien sûr, se pose la question de la pertinence du “dossier médical personnalisé” (DMP), mais c’est à chacun d’imposer sa légitimité dans cette optique, et aux médecins de céder ce qui leur est parfois abusivement confié : la maîtrise absolue de l’information médicale donnée au patient.

Sur ce terrain, les associations de patients ont suffisamment oeuvré pour que cette question ne pèse plus aussi lourdement dans les relations soignant-soigné ; concrètement, “il est réellement profitable pour un médecin généraliste qui fait son propre secrétariat d’opter pour l’informatisation, mais c’est loin d’être généralisé encore”.

Une nouvelle génération de patients, mieux informée mais moins active

Aujourd’hui, l’attitude des patients ainsi que la pratique des jeunes médecins indique une transformation peu encourageante du mode d’implication de ces acteurs.

“Une personne apprenant sa séropositivité est très souvent beaucoup plus passive dans son rapport à l’information autour du VIH, passé le moment difficile de l’annonce de la séropositivité, qui peut être accompagnée un peu plus tard d’une prescription d’antirétroviraux. Le patient ira peu se renseigner sur son traitement ou prendra cette proposition de traitement comme acquise pour le long terme, donc sans demande d’informations plus développées. C’est au cours du temps, avec l’arrivée des premiers soucis liés aux effets secondaires ou à d’autres problèmes de santé que le patient va vraiment s’interroger sur l’impact du VIH dans sa vie”.

Le patient est moins demandeur d’informations face à la complexité des traitements et aux évolutions rapides de la recherche. Tout cela reste un peu extérieur à sa perception du sida qu’il ne ressent pas forcément comme une maladie … Avant la disponibilité d’antirétroviraux actifs, la gravité et l’urgence de la maladie engendraient chez le séropositif une forte motivation pour acquérir et maîtriser une information sur sa pathologie. Le paradoxe du nouveau patient favorise, en retour, une désaffection de la mission d’information que doivent assurer les médecins hospitaliers auprès des personnes apprenant leur séropositivité. De même, dans les consultations de contrôle à l’hôpital, le médecin limite, par manque de temps, son information sur le VIH aux données biologiques ; de ce fait le patient n’est pas incité à prendre le relais en ayant conscience des incidences potentielles plus globale du VIH ou des traitements sur son organisme. Comment répondre, dans ce contexte, à la nécessité de prévention sur les risques liés au vieillissement par exemple ?

La balle retourne donc dans le camp de la médecine de ville : les problèmes de santé liés au vieillissement sont-ils les mêmes que ceux qui sont rencontrés par la majorité de la population ? Oui et non. Il faut traiter le VIH, comme toute pathologie longue, avec une hiérarchisation des facteurs de risque, et un niveau de soin adapté au cas par cas.

Dans ce cadre, le patient est sollicité comme “mémoire de sa pathologie”. Il rencontre au fil de sa vie des spécialistes, au fur et à mesure de son évolution et de celle des connaissances sur le VIH.

Autrefois les dermatologues s’intéressaient au VIH car les maladies classant sida affectaient la peau ; aujourd’hui ce n’est plus que rarement le cas, mais les cancérologues, les néphrologues, les neurologues, et les hépatologues s’intéressent au sida. Parallèlement, le VIH amène un infectiologue qui suit un patient depuis vingt ans à faire de la médecine générale !

Une personne vivant avec le VIH a intérêt à avoir un très bon généraliste, qui connaît les bases de la prévention liée à l’avancée en âge et ses liens avec le VIH. Le généraliste est habitué à faire ce travail pour d’autres maladies : les risques dus au tabac, les problèmes de prostate, le dépistage du cancer du côlon, les problèmes rénaux etc. : c’est son activité quotidienne.

L’infection à VIH n’est pas une “spécialité”, et doit se confronter à un déficit des vocations médicales

Le patient vivant avec le VIH est à la fois la cible et l’acteur des mutations du système de soin, et celui ci ne met plus sa pathologie dans les priorités de santé publique, compte tenu des traitements maintenant disponibles, mais aussi du moindre engagement d’une nouvelle génération de médecins internes ou généralistes sur la question du sida.

“Avant 1995, pour le VIH, il y avait beaucoup d’hospitalisations lourdes et longues, (avec une moyenne de 21 jours par hospitalisation).

Aujourd’hui 80 % des recours hospitaliers sont des consultations, 15 % se font en hôpital de jour, 5 % sont des hospitalisations, et elles ne sont pas toujours liées à des maladies classant sida. Il n’y a pas de “spécialisation” sida comme on pourrait le croire, et comme cela existe dans d’autres pathologies.

Les généralistes reconnus comme très compétents ou très impliqués dans le suivi de patients VIH se font de plus en plus rares. Ils sont en général issus d’une génération plus ancienne, qui a connu la phase d’urgence qui précédait les antirétroviraux.

Comme pour tout autre pathologie touchant un grand nombre de personnes, un généraliste devrait être en mesure de gérer un patient séropositif avec toute l’information nécessaire. Est-ce le cas ? C’est variable. Logiquement, son investissement dans la connaissance du VIH est proportionnel au nombre de patients séropositifs qu’il est amené à suivre. À lui de réorienter ou d’avouer son incompétence s’il ne sait pas répondre à toutes les questions, c’est une règle applicable à toutes les autres pathologies”.

Les raisons d’inquiétude sont donc de taille. On constate concrètement une moindre implication du monde médical dans la connaissance pluridisciplinaire de cette pathologie : si c’est le cas à l’hôpital où les services, hors infectiologie, se désinvestissent des prises en charges globales, la médecine de ville ne s’y implique pas davantage, alors que les besoins vont croissant sur ce terrain.

Concurrence ville - hôpital ?

Enfin, il n’est pas possible d’ignorer la question des secteurs administratifs de santé : “Aujourd’hui, nous pouvons craindre un manque cruel de nouveaux médecins généralistes, à Paris par exemple. Cantonnés au secteur 1 (tarification de base de la consultation remboursée par l’Assurance Maladie), ceux-ci ont peu les moyens de s’en sortir. Ils préfèrent donc se spécialiser, et pas dans le VIH, c’est une réalité. Le VIH sera de plus en plus un problème traité par des généralistes, hors hôpital, mais ceux-ci sont de plus en plus rares ! On peut se demander donc si cette désaffection ne cache pas une concurrence entre médecine de ville et médecine hospitalière, qui prend en otage le patient dans des allers retours avec des effets délétères sur son assiduité aux consultations, son énergie à trouver et gérer l’information”.

On ne peut que déplorer une vraie “concurrence” en termes d’activité. L’hôpital doit produire des actes médicaux pour prouver sa légitimité ; la Sécurité Sociale de son côté et l’État veulent rationaliser l’organisation des soins pour économiser en rassurant tout le monde… Au final, le patient continue son double parcours entre ville et hôpital, gérant les problèmes d’une communication parfois difficile, tout en ayant le sentiment d’être de moins en moins bien suivi !

Quel système de santé donnera à chacun le meilleur moyen de faire valoir sa compétence, de transmettre et valoriser son savoir, sans qu’une hiérarchisation qui irait à l’encontre de l’intérêt du malade, rende l’hôpital ou la médecine de ville à force de concurrence moins “impliqué” dans l’histoire future du VIH ?