Patient - Médecin : Radioscopie d’une relation

La relation patient-médecin dans le cadre de l’infection à VIH est une relation au “long cours” ; parfois houleuse, parfois harmonieuse, mais rarement sans interrogation. Ce numéro spécial accueille pour la première fois et pleinement les paroles et les expériences de chacun d’entre eux. Les témoins-patients mettent en avant l’importance de la confiance dans la relation médicale, jusqu’à préférer assumer un changement de praticien quand celle-ci ne peut s’établir, ou disparaît. Ils expliquent leur cheminement pour parvenir à être reconnus dans leur longue expérience d’un parcours de soins et de maladie. Cette reconnaissance, ce besoin d’exister d’abord comme une personne (avant “un patient” !) semblent indispensables à ceux qui souhaitent évoluer vers une réciprocité des échanges et prendre la place qu’ils souhaitent assumer dans la relation médicale.

De leur côté les témoins-médecins partagent aussi la nécessité d’un climat de confiance, et le perçoivent comme un pilier du suivi médical… Pour eux le VIH garde un caractère spécifique comparé aux autres pathologies. Reconnaissons tout de même que leurs témoignages reflètent plutôt un profil de médecins particulièrement à l’écoute… C’est loin d’être toujours le cas !

Il y a pourtant des contraintes légales pour encadrer cette relation, telles le devoir d’informer le malade. On connaît aujourd’hui l’importance de ces dispositions, particulièrement dans les pathologies chroniques. Il s’agit de valoriser l’autonomie du patient, de le dégager peu à peu d’une totale dépendance vis-à-vis des soignants, tout ceci dans le but de mieux vivre en acceptant sa maladie. À Actions-Traitements, on dit volontiers : rester le plus possible “acteur ou actif dans son parcours de soins”.

Là aussi, reconnaissons que tous les patients séropositifs ne veulent pas s’impliquer de la même manière dans une prise en charge longue et difficile. Tous connaissent leur maladie et ont besoin d’en parler. Leur rôle dans la décision est reconnu comme incontournable pour le maintien de l’observance dans le temps, et gérer les effets indésirables. Mais tous ne veulent pas forcement prendre la même place dans une prise en charge longue et difficile. Certains font le choix de s’en remettre provisoirement (parfois totalement) à leur médecin ; et lui laissent le champ libre pour les choix thérapeutiques. On peut avoir besoin pour un temps du cocon médical pour se réparer. La flexibilité de la relation patient-médecin est aussi une règle d’or. Et dans la réalité, celle-ci n’évolue-t-elle pas sans cesse entre régression et autonomie ?

Ces témoignages viennent nous rappeler que cette relation de confiance se joue dans une rencontre toujours singulière, jamais totalement acquise. Elle se construit, se transforme au fil du temps. Mais ce qui reste indispensable, c’est l’accompagnement du médecin comme une part d’humanité, en contrepartie de traitements de plus en plus complexes. Cette part est nécessaire au patient pour mieux dépasser ses peurs, oser prendre toute sa place dans les échanges, et donner plus de sens au vécu de sa maladie.