Parlons effets indésirables

À propos de la relation patient-médecin (InfoTraitements 186 / 187) un lecteur déclarait « Il est difficile d’avoir l’écoute des médecins sur la qualité de vie, c’est-à-dire tout ce qui n’est pas listé comme effets indésirables directs : crampes, fatigue, douleurs musculaires. Quand j’en parle à mon infectiologue ou à mon généraliste, j’ai toujours l’impression que ça ne les intéresse pas. Il n’y a aucune logique entre mon bilan et mon état de forme. Même à 40 ans, on entend le discours : “vous n’avez plus 20 ans !” »…

La plainte du malade ne trouve pas d’explication objective par le médecin ; un décalage pourrait-il s’installer entre la perception de ce dernier et le vécu de son patient ?

Les événements graves de la maladie rencontrés par le patient sont relayés et déclarés le mieux possible par les professionnels de santé. Mais les effets indésirables des médicaments et leurs retentissements sur la vie quotidienne ont parfois plus de mal à se dire au médecin (et a fortiori à faire l’objet d’une déclaration). Pendant ce temps, observance et relation au traitement peuvent s’altérer particulièrement quand le patient ressent sur le long terme le poids des difficultés d’un corps malmené au quotidien.

A l’instar des professionnels de santé, Actions Traitements a participé, avec d’autres associations, à une étude pilote pour recueillir et transmettre à l’Afssaps les déclarations d’événements indésirables de ses usagers. Aujourd’hui, un texte prévoit la généralisation de la déclaration par les patients eux-mêmes. Nous souhaitons bien entendu rester partie prenante dans l’organisation du dispositif à venir.

Conscients de la nouveauté de cette démarche, nous souhaitons enrichir nos réflexions de votre point de vue pour un article à paraître.

APPEL À TÉMOINS

Patient séropositif, si autour des traitements, vous avez perçu des effets que vous estimez indésirables et persistants avec un retentissement prolongé dans votre parcours de soin, votre expérience nous intéresse. Nous aimerions recueillir votre témoignage. Faites nous part de votre ressenti, vos éventuelles hésitations et votre démarche pour dire - ou taire - ces effets “perçus” comme indésirables. Nous pourrons aussi aborder votre éventuelle prise de décision pour en parler ou les expliquer à votre entourage, à votre médecin, ou à une association de patients.

Si vous êtes volontaire, prenez contact avec Actions Traitements au 01 43 67 66 00 et indiquez-nous un numéro de téléphone (fixe si possible) et les heures où l’on peut vous joindre. L’entretien téléphonique sera proposé selon vos disponibilités. Il se déroulera sur la ligne fixe de votre choix. Votre témoignage restera bien sûr totalement anonyme !