Voulez-vous une cure ?

« Jusqu’où seriez-vous prêt(e) à participer à une étude, dans le cadre de la recherche pour une cure du VIH, en prenant en compte les risques potentiels des stratégies ou des produits évalués, mais aussi les possibles bénéfices pour votre propre santé ? »

Telle est en substance la question posée par l’association américaine ATAC (AIDS Treatment Activist Coalition) à des personnes vivant avec le VIH (PVVIH) dans une enquête sur Internet. Loin d’être parfaite d’un point de vue méthodologique, cette enquête a donné quelques réponses intéressantes.

À la veille de l’ouverture de la 19ème conférence sur les rétrovirus et les infections opportunistes (CROI 2012) à Seattle, les activistes d’ATAC organisaient une journée de réflexion très intense sur les moyens de faire avancer la recherche vers une cure du VIH. Il s’agissait pour les participants – activistes et chercheurs – de faire le point sur les études dans ce domaine, principalement américaines, ayant déjà eu lieu, en cours ou sur le point de commencer.

On peut citer les travaux de l’ACTG (AIDS Clinical Trials Group), des laboratoires Gilead Sciences, de Sangamo, de l’Université de Pennsylvanie et de bien d’autres organismes ont été présentés.

La rencontre a également été l’occasion pour ATAC de présenter les résultats d’une enquête conduite par elle via Internet, centrée sur la potentielle volonté des PVVIH de participer à des recherches pressenties comme « lourdes » (par exemple transplantation de moelle osseuse, traitements contre le cancer) et plus risquées pour elles que des recherches cliniques sur des médicaments. Ceci, alors que durant ces trente dernières années, participer à une étude clinique avait souvent pour seul corollaire l’espoir de bénéficier pour soi-même de l’efficacité des traitements testés.

Les participant(e)s ont été recruté(e)s via des sites web d’associations de lutte contre le sida, les blogs, les forums et les listes d’emails. Ce recrutement est allé très vite, avec plus de mille répondants en dix jours à peine, ce qui déjà témoignait d’un grand intérêt pour le concept de cure du VIH. Avant de répondre aux questions posées, chaque participant(e) devait lire une introduction qui reprenait les enjeux de ce type de recherches, les complications en termes de soins, les potentiels dangers et bénéfices.

Comme toute enquête, celle-ci a ses limites : elle n’est pas une véritable étude ; ATAC n’avait aucun moyen de mesurer le niveau de compréhension de l’information fournie ; il était difficile de distinguer l’altruisme des personnes interrogées d’un intérêt direct pour elles-mêmes. Néanmoins les résultats obtenus sont là.

Une grande majorité des répondant(e)s (83 %) étaient des hommes de race blanche (73 %) dont le niveau d’éducation était élevé mais qui n’exerçaient pas une activité professionnelle. Les connaissances sur le VIH étaient modérées pour 40 % ou très bonnes pour 44 % des participant(e)s. 66 % et 25 % considéraient le fait d’être sous traitement comme une chose très positive (modérément positive pour 25 %).

Tou(te)s avaient connu des effets secondaires de leurs traitements antérieurs ou actuels, plus ou moins sévères. Malgré cela, parmi les répondant(e)s qui avaient déjà participé à un ou plusieurs essais thérapeutiques (35.1 %), 88 % considéraient que l’expérience avait été très positive. Beaucoup d’entre eux/elles conservaient l’espoir de bénéficier de leur participation à une recherche pour eux/elles-mêmes.

Enfin ATAC a découvert avec surprise que la proportion de répondant(e)s qui ne craignaient pas de participer à une recherche, pour la première ou énième fois, quand bien même ils étaient informés des risques qu’ils pouvaient encourir, était importante, comme l’illustre le tableau ci-dessous. Ces résultats doivent être pris en compte avec prudence. Encore une fois, il s’agit d’une enquête un peu « brute » avec sans doute beaucoup de biais : par exemple, un effet incitatif qui pousse à répondre positivement à toues les questions posées, sans réellement en évaluer la portée.