Actions Traitements

VIH, Diabète et Nutrition

Emily FLEURY — 2013-05-13T15:16:21Z

avec le Dr Corinne VIGOUROUX (Diabétologue - APHP et INSERM) & Mme Florence WAXIN (Diététicienne Nutritionniste Libérale Paris 9ème / ALIS 75 Réseau Paris Nord)

On sait que c'est avec l'apparition des traitements ARVx, que le diabète associé au VIH est devenu un problème courant chez les personnes séropositives au VIH.

Comment le dépister ? Comment vivre sereinement avec cette pathologie annexe ?

Quel est l'impact sur la qualité de vie ? Et notamment en matière d'alimentation, existe t-il un régime adapté pour les personnes séropositives et diabétiques ?

Une soirée pour vous informer et vous rassurer sur ce sujet de plus en plus d'actualité.

AFIN DE FACILITER LE DÉBAT, MERCI DE NOUS FAIRE PARVENIR VOS QUESTIONS AVANT LA RÉUNION À : at@actions-traitements.org

POUR D'AUTRES RENSEIGNEMENTS, VOUS POUVEZ CONTACTER EMILY FLEURY AU 01.43.67.20.60

LIEU : SIDA INFO SERVICE - Salle de réunion, 2ème étage - 190 bd de Charonne - 75020 - Paris (Métro ligne 2 : Alexandre Dumas ou Philippe Auguste)

Guide Starter

Emily FLEURY — 2013-05-02T13:31:41Z

Nous sommes heureux de vous présenter notre Guide Starter et nous espérons qu'il suscitera votre intérêt.

Destiné aux personnes récemment diagnostiquées, ce document a pour but d'aider ces personnes à trouver des repères pour la toute première période de vie avec le VIH.

Cette brochure a été conçue pour être remise au patient par le professionnel de santé, à la fin de la consultation d'annonce et/ou au début de la prise en charge.

Enfin, nous vous invitons à visiter le site www.starter.posithiv.fr délivrant le même contenu rédactionnel que la brochure, avec en sus un espace pour les témoignages.

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Pour télécharger la brochure au format PDF, cliquez sur le visuel ci-dessous :


Guide Starter

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Pour passer commande, merci de vous rendre EN PRIORITÉ sur l'interface :

www.posithiv.fr/commande

Bon de commande de notre documentation

ACTIONS TRAITEMENTS — 2013-05-01T22:00:00Z

Ce bon de commande vous permettra de vous procurer notre documentation en peu de temps.

Il vous suffit de le télécharger en cliquant sur l'icône ci-dessous et de nous le renvoyer une fois rempli (toutes les coordonnées utiles y figurent).

L'Agence nationale de sécurité du médicament bloque des données vitales sur les hépatites.

ACTIONS TRAITEMENTS — 2013-04-29T10:13:21Z

Actions Traitements s'engage auprès des personnes vivant avec les VIH et des co-infections aux hépatites.

Pour les personnes co-infectées qui ont besoin d'avoir de nouveaux traitements contre le VHC, l'accès aux ATU de cohortes ou nominatives est primordial, c'est pourquoi nous sommes co-signataires de cet appel d'Act Up qui appelle l'ANSM à la transparence sur les demandes d'ATU déposées ces dernières semaines.

CP DU VENDREDI 26 AVRIL 2013

L'Agence nationale de sécurité du médicament bloque des données vitales sur les hépatites.

Alors que se tient à Amsterdam un congrès international sur l'étude du foie [1] au cours duquel des données importantes sont communiquées sur les études cliniques visant à évaluer de nouveaux médicaments contre les hépatites, nous condamnons la rétention d'information opposée par l'ANSM [2] aux associations de malades.

Les personnes en échec thérapeutique risquant de mourir rapidement doivent pouvoir bénéficier d'un accès précoce aux molécules en développement. Il existe une procédure d'autorisation temporaire d'utilisation (ATU) permettant cela [3].

Des demandes pour de telles autorisations ont été déposées auprès de l'ANSM. À plusieurs reprises ses dernières semaines l'agence a refusé d'en communiquer le nombre, les molécules concernées et l'état de santé des personnes pour lesquelles elles ont été demandées.

Nous exigeons que ces données soient communiquées avant la fin du congrès.

Contacts

Jonas Le Bail, Act Up-Paris : 06 23 18 23 58

Éric Salat, Actions Traitements : 06 26 18 29 10

http://www.actupparis.org

http://www.actions-traitements.org

EDIT DU VENDREDI 26 AVRIL 2013 - 16 H 30 / Pascale Maisonneuve de l'ANSM vient de s'engager à nous envoyer des informations dès lundi 29 avril 2013.

EDIT DU LUNDI 29 AVRIL 2013 - 9 H / Nos représentants associatifs seront dans la semaine à l'ANSM qui leur donnera accès à ces données essentielles.

[1] http://www2.kenes.com/liver-congres...

[2] Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé

[3] http://ansm.sante.fr/Activites/Auto...)/8

Rendez-vous les 5, 6 et 7 avril pour le Sidaction 2013

Emily FLEURY — 2013-04-04T15:19:05Z

La prochaine édition du Sidaction 2013 aura lieu les 5, 6 et 7 avril prochains. Trois jours de mobilisation intense en faveur de la lutte contre le sida afin de sensibiliser la population sur cette épidémie qui touche encore aujourd'hui 34 millions de personnes dans le monde.

Le soutien des médias partenaires

Le Sidaction ne pourrait exister sans vous, les médias. Cette année encore, vingt médias partenaires ont répondu présents à notre appel et s'engagent à nos côtés pour faire de cet événement une réussite. Sidaction peut également compter sur le soutien de trois nouvelles chaînes de télévision comme 6ter, D8 et D17.

L'appel à don

Le compteur du Sidaction est remis à zéro et les promesses de dons peuvent être faites en appelant le 110 du 11 mars au 18 avril 2013 inclus. L'ensemble des fonds nets collectés est réparti de la façon suivante : 50 % de ces fonds sont alloués directement au soutien à la recherche et aux soins et 50 % servent à financer des programmes de prévention et d'aide aux malades, en France et dans 29 pays en développement. L'édition 2012 avait collecté 4 millions d'euros. Sidaction espère que les donateurs renouvelleront leur générosité.

Ne crions pas victoire trop vite

Malgré les discours optimistes, notamment sur les avancées de la recherche, le sida tue 1,7 million de personnes par an dans le monde et 8 millions de personnes n'ont toujours pas accès aux traitements contre le VIH. C'est pourquoi aujourd'hui plus que jamais le Sidaction compte sur les médias, les bénévoles et les donateurs pour qu'ensemble et tous ensemble nous menons ce combat qui est loin d'être fini.

Pour faire un don :

Par téléphone : en appelant le 110 (numéro d'appel gratuit)

Par Internet : www.sidaction.org

Par SMS : en tapant DON au 33 000 (SMS non surtaxé)

Par courrier : Sidaction 228, rue du Faubourg Saint-Martin 75010 PARIS

Education thérapeutique du patient : de quoi s'agit-il ?

Emily FLEURY — 2013-03-28T10:54:57Z

avec Laurence BOUFFETTE (Ingénieure en ETP. Coordinatrice en accompagnement et éducation thérapeutiques. Praticienne en sophrologie - Direction des Soins - Cochin/Hôtel-Dieu/Broca - AP-HP)

Selon la définition de l'OMS, « l'éducation thérapeutique du patient vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. ».- Dans le cadre du VIH, quelles sont ces compétences qu'il faudrait acquérir pour vivre "mieux" avec le virus ? Quelles sont les actions proposées pour permettre aux personnes vivant avec le VIH d'accéder à ces fameuses compétences et surtout comment l'acquisition de ces compétences peuvent les aider dans leur quotidien avec la maladie ? Une soirée pour comprendre et débattre sur le sujet.

AFIN DE FACILITER LE DÉBAT, MERCI DE NOUS FAIRE PARVENIR VOS QUESTIONS AVANT LA RÉUNION À : at@actions-traitements.org

POUR D'AUTRES RENSEIGNEMENTS, VOUS POUVEZ CONTACTER EMILY FLEURY AU 01.43.67.20.60

LIEU : SIDA INFO SERVICE - Salle de réunion, 2ème étage - 190 bd de Charonne - 75020 - Paris (Métro ligne 2 : Alexandre Dumas ou Philippe Auguste)

RELATIONS PATIENTS-MEDECINS : TOUT SE PASSE BIEN POUR VOUS ?

Emily FLEURY — 2013-03-07T11:39:19Z

avec David FRIBOULET ( Conseiller en éducation thérapeutique / Institut Alfred Fournier ) La vie avec le VIH impose au long cours une fréquentation assidue du corps médical. Avec de potentiels quiproquos, tensions, incompréhensions et aussi du stress. Or, on sait que plus cette relation est bonne et mieux vous vous porterez. Notre objectif : vous aider à mieux communiquer avec votre médecin. INSCRIPTION PRÉALABLE AUPRÈS DE : Emily FLEURY : 01 43 67 20 60 / at@actions-traitements.org LIEU : (...) - 70. Nos réunions / ouvert_rubrique_resume, Vivre avec le VIH, Actions Traitements

INFOTRAITEMENTS -APPEL A TEMOINS 2013

Emily FLEURY — 2013-01-22T10:32:19Z

Nous partons du principe que l'information thérapeutique proposée à Actions Traitements par des professionnels spécialistes (soit sur notre site internet et notre journal INFOTRAITEMTENTS, soit durant nos réunions du soir « Qualité de vie » ou nos sessions "VIH et votre corps") se situe en complémentarité d'actions d'accompagnement (ligne d'écoute/ counselling, témoignages lecteurs) menées par des « pairs » ou des patients devenus parfois « experts » de leur vécu avec le VIH.

L'objectif pour le numéro d'été 2013 serait donc de recueillir auprès de lecteurs d'INFOTRAITEMTENTS, de bénéficiaires des journées de formation, de participants aux RQV, d'usagers de la ligne d'écoute ou des permanences d'accueil-conseil leurs points de vue. D'abord sur la valeur des informations proposées mais aussi sur le « plus d'accompagnement » reçu en même temps. UN « plus » qui a permis à certains moments de rassurer, de retrouver des repères sur l'hygiène de vie, de pouvoir plus facilement prendre une décision par des échanges avec de pairs …..Bref tenter si possible par des témoignages de mettre en relief (outre les actions d'AT) l'intérêt du lien et de la complémentarité entre les actions d'éducation/d'information et celles de l'accompagnement thérapeutique. Une question d'actualité depuis la loi HPST DE 2009 !

Séropositif(ve), vous avez déjà participé à des séances d'information thérapeutique (par exemple nos réunions du soir « Qualité de vie » ou nos sessions "VIH et votre corps"). Vous avez utilisé notre ligne d'écoute ou les rendez-vous individuels d'Actions Traitements. Ces participation(s) vous ont-elles aidé à mieux comprendre votre expérience avec la maladie, l'intérêt de l'observance et d'une prise en charge adaptée ?

Et au-delà des informations reçues par des professionnels spécialistes, vous avez pu aussi échanger dans ces rencontres, avec d'autres personnes concernées par la maladie : des « pairs » (parfois devenus « experts »). Ces partages d'expérience, y compris sur la ligne d'écoute, ont-ils été des ressources pour mieux prendre soin de vous ?....

Bref, vous aurez compris que votre « point de vue » sur le rôle de l'information thérapeutique dans votre parcours de soins nous intéresse. Mais aussi celui sur l'éventuel soutien perçu à cette occasion grâce aux contacts, échanges, rencontres, réunions qui ont pu à certains moments vous rassurer, vous aider à trouver avec d'autre(s) des repères et parfois prendre des décisions,

Votre témoignage contribuera à un article en 2013 sur « L'information ET l'accompagnement thérapeutiques ».

Si vous êtes volontaire pour cette démarche anonyme : prenez contact dès à présent avec Emily Fleury à Actions Traitements au 01 43 67 20 60 ou par email à efleury@actions-traitements.org en indiquant les moments où l'on peut vous joindre le plus facilement pour un entretien téléphonique avec un numéro fixe et/ou portable.

Nutrition & VIH : trouver le bon équilibre !

Emily FLEURY — 2013-01-11T10:41:06Z

avec Florence WAXIN (Diététicienne Nutritionniste Libérale Paris 9ème / ALIS 75 Réseau Paris Nord)

Quand on est séropositif, il est conseillé de faire attention à son alimentation. Y-a-t'il des aliments interdits ? Existe t-il un modèle alimentaire ? Est-il possible de prendre certains compléments et/ou vitamines et dans quelles circonstances ?...

AFIN DE FACILITER LE DÉBAT, MERCI DE NOUS FAIRE PARVENIR VOS QUESTIONS AVANT LA RÉUNION À : at@actions-traitements.org

POUR D'AUTRES RENSEIGNEMENTS, VOUS POUVEZ CONTACTER EMILY FLEURY AU 01.43.67.20.60

LIEU : SIDA INFO SERVICE Salle de réunion, 2ème étage - 190 bd de Charonne - 75020 - Paris (Métro ligne 2 : Alexandre Dumas ou Philippe Auguste)

Enjeux de préventions : toujours concernées ?

Emily FLEURY — 2012-11-21T16:22:13Z

La gestion du risque, la prise en compte de la prévention, les mésusages et dommages liés à la consommation de produits licites et illicites, la pénalisation : beaucoup d'informations circulent, mais en tant que femmes séropositives, à quelles questions cela nous renvoie ?

Visiter le site du Collectif Femmes & VIH

Vendredi 7 décembre 2012

Accueil à partir de 11h - Collation à partir de 12h

- 14h-14h45

Plénière d'ouverture : Rétrospective et prospective à travers la parole des femmes concernées par le VIH

Christine Aubère, Catherine Kapusta-Palmer et Sarah Maire - Membres du collectif interassociatif

Invité : Thierry Brigaud - Président de Médecins du Monde.

- 14h45-16h30

Table ronde : Les nouvelles stratégies de préventions

Avec la participation de : Mamadou Dieng - GIP Esther ; Dr Yves Welker - Centre hospitalier de Poissy, St Germain-en-Laye, Fondateur de l'AVH78 ; Rosine Réat - Psychologue, CAARUD Sida-Paroles ; Dr Nadine Atoui - Praticien hospitalier, SMIT CHU de Montpellier.

Cette table ronde laissera une large part aux débats avec la salle. Les intervenantEs seront sollicitéEs pour partager leur expérience sur les thématiques suivantes :

• Enjeux, contradictions, difficultés. PreP (Prophylaxie pré-exposition), TasP (Traitement comme prévention), circoncision, microbicide, où en est-on ?

• Les conséquences dans la vie au quotidien : quels impacts sur les comportements ?

• Quelles conséquences sur la procréation ?

• Quid de la Réduction des risques des femmes vivant avec le VIH ?

- 16h30-17h Pause

- 17h-19h

Ateliers de travail et d'élaboration des revendications

Les ateliers seront doublés (une fois le vendredi après-midi, une fois le samedi matin) afin de permettre aux participantEs d'assister à deux thèmes différents. Comme en 2012, des ateliers seront réservés aux femmes vivant avec le VIH et des ateliers ouverts à toutEs.

• 1 Le traitement comme prévention (TasP, Microbides etc) : qu'est-ce qu'on en fait ? Atelier ouvert

• 2 Pénalisation, criminalisation. Atelier ouvert

• 3 Santé sexuelle et addictions, usages et consommations. Atelier réservé aux femmes concernées

• 4 S'occuper de sa santé : suivi gynécologique, qualité de vie… Atelier réservé aux femmes concernées

• 5 Anciennes et nouvelles contaminées : un combat à partager. Atelier réservé aux femmes concernées

• 6 Quelles préventions pour les femmes co-infectées. Atelier ouvert

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Samedi 8 décembre 2012

- 9h30-11h

Ateliers de travail et d'élaboration des revendications

• 1 Le traitement comme prévention (TasP, Microbides etc) : qu'est-ce qu'on en fait ? Atelier ouvert

• 2 Pénalisation, criminalisation. Atelier ouvert

• 3 Santé sexuelle et addictions, usages et consommations. Atelier réservé aux femmes concernées

• 4 S'occuper de sa santé : suivi gynécologique, qualité de vie… Atelier réservé aux femmes concernées

• 5 Anciennes et nouvelles contaminées : un combat à partager. Atelier réservé aux femmes concernées

• 6 Quelles préventions pour les femmes co-infectées. Atelier ouvert

- 11h-13h

Carte blanche aux femmes concernées

Soyez force de proposition pour organiser un atelier, un débat, une exposition, une activité ou toute autre initiative.

- 13h-14h

Repas sur place

- 14h-16h

Table ronde : Comment aborder la sexualité et la prévention avec ses adolescents

Avec la participation de : Dr Marie-Laure Brival - Gynécologue, Maternité des Lilas, 93 Les Lilas ; Dr Sophie Matheron - Hôtel Dieu, Paris ; Pr Jean-Paul Viard - Médecin, Hotel-Dieu, Paris ; Sonia Ould Ami - Psychologue, Dessine moi un mouton ; Thérèse Groheux - Infirmière, Dessine moi un mouton.

Les intervenantEs seront sollicitéEs pour partager leur expérience sur les thématiques suivantes :

• Quel rapport avec les adolescentEs qui ont un ou des parents séropositifVEs ?

• Comment appréhender la sexualité et la prévention avec ses adolescentEs ?

• Comment les soignanEts gèrent les questions de sexualité et de la prévention à l'adolescence ?

• Quid de l'expérience des mères séropositives avec leurs adolescentEs ?

- 16h30-17h Pause

- 16h30-17h30

Plénière de clôture

Partage des recommandations et revendications issues des ateliers par les rapportrices de chaque groupe de travail.

Pr Fatiha Razik, qui témoignera de son expérience en tant qu'infectiologue à Oran en Algérie.

Marie-Do Pauti, Hélène Freundlich, Amélie Fiancette - Membres du collectif interassociatif

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Pour participer à cette rencontre, merci de remplir le bulletin d'inscription téléchargeable ci-dessous.


Bull_inscription_colloque_2012