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Projet Makasi : chercheurs et associations main dans la main - Actions Traitements, association de patients VIH et co-infections
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Projet Makasi : chercheurs et associations main dans la main

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source : journaldusida

Spécialiste de la santé et de l’accès aux systèmes de soins en France pour les personnes immigrées, Annabel Desgrées du Loû est actuellement impliquée dans le projet de recherche interventionnelle intitulé « Makasi » (1), destiné à favoriser la prévention du VIH auprès des migrants originaires d’Afrique subsaharienne et de la Caraïbe en grande précarité. Entièrement co-construite, co-pilotée et co-réalisée avec des associations et des personnes concernées, Makasi relève de ce qu’on appelle la « recherche communautaire ». Un terme dont Annabel Desgrées du Loû nous précise ici les enjeux et les modalités.

Makasi se situe dans le prolongement de l’enquête « Parcours », consacrée à l’étude des « parcours de vie et santé chez les migrants d’origine d’Afrique subsaharienne vivant en Ile-de-France ». Pouvez-vous nous en rappeler les principaux enseignements ?

Parcours a montré que 35 à 49% des personnes d’origines africaines suivies pour une infection à VIH ont été contaminées après leur arrivée en France, soulignant la nécessité d’un fort travail de prévention auprès d’elles. L’étude a fait apparaître que ces infections étaient largement liées à la précarité imposée aux immigrés quand ils arrivent en France. La majorité d’entre eux passent par une période très instable au plan administratif (avec des moments longs où on se retrouve sans papiers, ou juste avec un récépissé), au plan du logement et dans une moindre mesure au plan financier

L’enquête Parcours relevait-elle déjà de ce qu’on appelle la « recherche communautaire » ?

« Parcours » était un projet de recherche classique, avec une dimension purement descriptive, la construction d’un état des lieux. Mais elle comportait effectivement déjà une dimension communautaire, car, bien qu’entièrement menée par des chercheurs, cette recherche a fait appel dès sa conception à tout un réseau d’associations africaines et caribéennes de lutte contre le VIH qui a eu un rôle de conseil au moment de l’élaboration du projet, de sensibilisation des personnes interviewées lors de la réalisation des enquêtes, et qui a beaucoup aidé à la diffusion des résultats. C’est clairement grâce à ce portage associatif que Parcours a eu une telle résonance. La différence est très nette pour moi par rapport à d’autres recherches que j’ai pu faire. Donc on peut dire que Parcours se situe au premier stade de ce qu’on nomme la « recherche communautaire » : les associations n’étaient pas directement impliquée dans le processus de recherche, mais elles étaient présentes à chaque étape comme facilitatrices.

Makasi constitue une étape supplémentaire dans ce processus de co-construction ?

Oui, tout à fait. À l’issue du projet Parcours, nous autres chercheurs avons eu envie d’aller plus loin, de passer à une recherche plus interventionnelle et plus communautaire, donc co-menée et co-portée par les associations. Le terme de recherche communautaire est assez polysémique (cf. encadré), mais pour vraiment pouvoir le revendiquer, j’estime qu’il faut un partenariat équitable à tous les niveaux entre les chercheurs et les personnes concernées. Makasi associe ainsi les associations Arcat et Afrique Avenir, ainsi que trois unités de recherche : le Centre Population et Développement (CEPED) qui coordonne la recherche, la DIAL – qui est une unité d’économistes spécialisés dans la question du développement –, et ERES – une unité d’épidémiologistes. Le financement du projet lui-même est mixte, puisqu’il associe la Direction générale de la santé (DGS), à travers un appel à projet, et un financement de l’Agence nationale de recherche sur le sida (ANRS) pour le volet recherche. D’où un mixage des approches à tous les niveaux.

Comment s’est monté le projet ?

L’idée est née au moment de l’AFRAVIH de 2016, durant laquelle il a beaucoup été question de l’enquête Parcours. Comme un appel à projet de la DGS pour expérimenter des modes innovants d’accompagnement à l’autonomie de personnes vulnérables est sorti concomitamment, l’association Arcat a proposé de déposer un projet sur la prévention du VIH et des risques sexuels dans les communautés africaines vivant en Ile-de-France. Et comme on souhaitait promouvoir une démarche d’« aller vers », on a sollicité Afrique Avenir. Ensuite, la première phase a consisté à co-construire l’intervention en lisant, en observant, en réfléchissant entre nous. Nous nous sommes collectivement informés sur ce qui se faisait dans d’autres pays en matière d’empowerment auprès des populations – par exemple, sur des actions menées aux Etats-Unis dans les salons de coiffure fréquentés par des Afro-Américains – car c’est dans ce sens d’un outillage des populations concernées que nous souhaitions aller. Nous avons fait le constat que s’il existe beaucoup d’initiatives en France pour les migrants, ces différents services ne sont pas coordonnés et sont souvent peu connus des migrants.

En quoi consiste aujourd’hui le projet Makasi ?

Nous testons actuellement une intervention assez légère sur le camion d’Afrique Avenir, qui propose des tests rapides d’orientation diagnostique (TROD). Quand les personnes y passent un TROD, on leur fait remplir un questionnaire qui permet de repérer les plus vulnérables d’entre elles, que ce soit pour des questions de papiers, de travail, de logement ou de risques sexuels). Lorsqu’on repère une personne présentant des facteurs de vulnérabilité on propose le dispositif d’intervention ponctuelle Makasi qui consiste en une demi-heure de discussion avec une travailleuse sociale. Celle-ci fait le point sur les besoins de la personne, demande à celle-ci de les prioriser, et lui donne des conseils et des adresses clés sur ces points. Comme la précarité des premières années en France est directement associée au risque d’être infecté par le VIH (multipartenariat ou partenariat « transactionnel », c’est-à-dire des relations sexuelles en échange d’un toit, par exemple, notamment pour les femmes NDLR), Makasi tente d’outiller ces publics pour qu’ils sachent comment sortir de ces épisodes et qu’ils comprennent la nécessité de prendre soin de leur santé. Une évaluation à trois et six mois de cette action est effectuée, pour voir où ils en sont.

Les intervenants du projet sont-ils issus de ces communautés africaines ?

Oui, les intervenantes Makasi en sont issues. Par ailleurs, nous avons recruté deux pairs-aidants début septembre (2) pour effectuer de l’orientation active des personnes parmi les plus fragiles vers les services dont elles ont besoin (appelé navigation en santé, NDLR) Nous pensions initialement que les travailleuses sociales et médiatrices en santé de Makasi s’en chargeraient, mais il s’avère qu’elles n’en ont pas le temps (3). Ce sont donc les pairs-aidants qui le feront. Dans le cadre d’un projet comme Makasi, comme la recherche est menée sur et à partir d’une intervention donnée, on s’autorise à apporter des adaptations au cadre au fur et à mesure, cela fait partie du processus de recherche.

Comment décririez-vous ce qu’apporte la dimension communautaire à ce type de projets ?

Je suis convaincue qu’on ne peut pas faire de recherche interventionnelle auprès de ces publics si on n’est pas dans une approche communautaire. La recherche académique permet une compréhension fine des communautés, des enjeux, mais cela passe par un regard extérieur, dont la portée reste académique. C’est indispensable, mais ce n’est pas suffisant. Les questions que nous abordons se posent dans des groupes de population particuliers, qu’il faut savoir approcher, mettre en confiance. Ce sont vraiment les associations qui sont à même de mener cette action, avec leur savoir-faire. Nous leur apportons de nouvelles idées – c’est très positif, car les acteurs de terrain sont souvent noyés dans leur pratique quotidienne –, mais elles seules peuvent nous dire ce qui est faisable ou pas. En plus, notre recherche porte sur de l’empowerment : il ne s’agit pas juste d’apporter un service aux gens mais de voir quel est leur niveau de maîtrise de leur propre vie. C’est inséparable d’un aller vers, d’une vraie proximité avec les personnes.

La recherche communautaire se développe-t-elle beaucoup dans le secteur de la santé ?

Elle est très pratiquée dans le champ du VIH et je la vois arriver sur d’autres questions de santé. Il y a par exemple de la recherche interventionnelle autour du cancer, avec des associations de patients. Mais ce n’est pas le cas de toutes les pathologies car il faut que les patients se soient constitués en associations. Ce que l’on peut dire c’est que ce type de recherche est très exigeant, il prend beaucoup d’énergie et de temps. Mais c’est passionnant de croiser les regards et les savoir-faire.

(1) Le projet Makasi est porté conjointement par Arcat et Afrique Avenir.
(2)  Le recrutement était effectué dans le cadre du programme Repair.e.s d’Arcat, soutenu par la fondation Sanofi espoirs.
(3) Le territoire d’action comprend le nord-est de Paris et la Seine Saint Denis.

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