VIvre avec

Témoignages

Olivier

« L’information reçue par téléphone a été vitale ! J’étais seul face au médecin dans une relation très inégalitaire. Cela m’a aidé dans l’échange ; je venais avec les informations des conférences sur telle ou telle molécule et elles alimentaient l’échange avec le médecin traitant. »

Jean

Lorsque plusieurs bilans ont confirmé que mon cholestérol était trop élevé, j’ai eu un coup de blues. Moi qui fais attention à tout. J’avais arrêté de fumer, avec toutes les difficultés que l’on connaît. J’avais appris à manger de manière plus équilibrée (mon sommeil s’est amélioré depuis que j’ai allégé mes repas du soir). Je ne prenais plus d’antiprotéase.

Mon médecin m’a évidemment proposé un médicament contre le cholestérol, mais en voyant ma tête il a tout de suite suggéré autre chose : ‘Et si vous faisiez de l’exercice, deux fois par semaine pour commencer ?’ Sans conviction, je me suis mis au jogging, progressivement. Des petits parcours autour de chez moi, puis de plus longues distances. Comme pour l’arrêt du tabac, ça a été difficile, mais j’ai persévéré. Mon amie m’a aidé en décidant de courir elle aussi. De toute façon, c’était ça ou un médicament de plus. Huit mois plus tard, je n’avais plus de cholestérol ! Je n’en reviens toujours pas ! Je suis en meilleure forme qu’avant, et courir est un vrai plaisir !

David

C’était une peu la fin du monde.. J’ai appelé des amis, cela m’a allégé. Je connaissais mon partenaire, il y avait un lien affectif. Je lui ai dit, il se pensait séronégatif. Il n’a eu aucun remord, aucune compassion. Après j’ai pu en parler avec un psy, je ressens de la culpabilité et elle est toujours là. Cela reste difficile à vivre au quotidien.

J’ai un ami qui est venu me voir directement, dès qu’il l’a su. J’ai apprécié le comportement des mes amis qui n’a pas changé.

Karine

J’enchaînais les angines. Et après un bilan dont le test du VH, l’annonce un peu brutale m’a surprise.Je n’avais pas pris de risque… Le diagnostic tardif est tombé avec moins de 200 CD4/mm3. Les premiers jours ce fût la fin du monde.

Quelques amies m’on tourné le dos , apeurées, peut-être victimes de mauvaises représentations sur la transmission ? D’autres plus lointaines se sont rapprochées

Au bout d’un certain temps j’ai pris conscience que le médical ferait partie de ma vie quotidienne

Jeremy

Après une soirée où j’ai un peu trop bu, j’ai oublié le préservatif… J’étais fatigué, je ne suis pas allé chercher le traitement d’urgence à cause des horaires difficiles de mon travail. Le ciel m’est tombé sur la tête, je me suis dévalorisé. Je ne voulais plus voir personne, un gros coup de déprime.

Le plus difficile pour moi a été le rituel du traitement. J’ai attendu deux mois avant de le prendre et je préférais que cela vienne de moi. Je savais pertinement qu’à partir du moment où je les prendrais, cela deviendrait quotidien. Je m’étais dit : tu commenceras quand tu pourras. Et un matin je me suis raisonné.

Sébastien

A l’annonce, c’est un monde qui s’écroule, une envie de mourir. Une rupture qui m’échappe… Comment ai-je pu me contaminer ? Après cela a été la dépression, je n’en parlais à personne, je m’isolais dans mon travail, je me suis fait licencier. Mon couple s’est effondré.

Didier

À la fin des années 1990, bien avant que je commence mon traitement antirétroviral, j’ai eu des condylomes à l’anus, on peut dire ‘à répétition’. On me les supprimait au laser, mais le mois d’après, ils étaient là ! Mon proctologue insistait pour que je revienne faire les examens de contrôle très régulièrement, et je suivais son conseil. Huit mois après le début de mon traitement antirétroviral, nous nous sommes rendu compte qu’il n’y avait pas de récidive. Le proctologue a alors espacé mes rendez-vous de contrôle. Mais peu à peu j’ai oublié, et ce n’est que lorsque j’ai entendu parler, à Actions Traitements, d’une augmentation des taux de cancers chez les hommes gays, séropositifs et seniors comme moi que j’ai repris un rendez-vous. Des années s’étaient écoulées. Mon proctologue a recommencé à me suivre et détecté des lésions d’un autre type. Il était vraiment préoccupé. Cette fois-ci il m’a opéré sous anesthésie générale. Il a fait analyser les lésions qui se sont révélées très oncogènes. Les contrôles ont repris. Aucune rechute ne se présente. Je suis confiant maintenant, mais c’est surtout parce que je n’oublie plus mes rendez-vous !

Sabine

Les associations sont vraiment utiles dans l’accompagnement de la séropositivité. Merci pour votre aide !

Agnès

On était au printemps. Je me suis mise à tousser de manière très bizarre. Ça n’arrêtait pas ! J’avais l’impression d’étouffer et du mal à reprendre mon souffle entre les quintes de toux. Mon médecin a d’abord pensé à une allergie au pollen, contre laquelle il m’a prescrit un traitement. Enfin… ce qu’il croyait être efficace. Constatant que mes symptômes s’aggravaient, je suis retournée le voir. C’est alors qu’il a diagnostiqué une coqueluche. J’étais consternée. Pour moi, quand on avait fait ses rappels jusqu’à la trentaine ou la quarantaine, on était immunisé à vie. Maintenant, je conseille à tous mes amis, tous mes proches, de vérifier s’ils sont à jour de leurs vaccins.

Sophie

Je n’ai pas eu le sentiment d’avoir pris un risque. Je faisais confiance à mon partenaire…

Irène

En voyant les résultats de mes bilans, ma meilleure amie qui est infirmière souriait : “Tu n’es plus toute jeune, tes reins ne fonctionnent plus aussi bien qu’avant !” Mon médecin me l’avait dit lui aussi, mais cette insuffisance rénale était minime et stable. Donc tant qu’elle ne bougeait pas…

Un jour, je me réveille avec un mal de dos épouvantable. Une autre amie me donne des médicaments qu’elle obtient sans problème à la pharmacie. Ayant beaucoup de travail, pas le temps d’aller consulter, étant vite soulagée, je continue de prendre les comprimés tant que j’en ai ! Quelque temps plus tard, en voyant mes derniers bilans, mon médecin fait la tête. Ma fonction rénale a chuté. Il veut comprendre, m’interroge sur tout ce que j’ai pu prendre comme traitement depuis ma dernière visite. En lui citant le nom du médicament pour le mal de dos, je réalise que j’ai fait une erreur.

“Des anti-inflammatoires ? Sans ordonnance ? Et vous n’en avez pas parlé à votre généraliste ?”

Il a alors intensifié ma surveillance rénale qui, au bout de plusieurs mois, montre une légère amélioration. Mes reins vont-ils retrouver un fonctionnement parfaitement normal ? Je n’en sais rien. Ce dont je suis certaine, c’est que je ne prendrai plus d’anti-inflammatoires sans avis médical !

Bernard

Bien que je sois considéré comme guéri du VHC, mon hépatologue me prescrit des examens une fois par an. Selon lui – et mon infectiologue dit la même chose – je suis plus exposé que d’autres au risque de cancer du foie. J’ai eu une cirrhose, c’est pour ça, bien qu’elle ait régressé. Je leur fais confiance. Après tout, ils m’ont tiré d’un mauvais pas, même si j’en ai bavé avec les effets secondaires, même si j’ai souvent douté que je pouvais guérir. Je suis content de savoir que les traitements ont bien changé aujourd’hui, avec moins d’effets secondaires que les tout premiers.

Hervé

« On travaille ensemble avec mon médecin. Elle me propose, mais elle s’adapte à ce qui est bon pour moi. J’apporte mon expérience. Elle m’a fait découvrir les probiotiques. Une fois par an, elle me prescrit un bilan cardiaque et un contrôle des condylomes. »

Gérard

J’ai toujours accepté la maladie. Ce qui manque aujourd’hui, c’est le partage, la communication. Et comme futur retraité, j’ai quelques inquiétudes : la maladie, le manque de crédit !

Alain

Bonjour à tous,
Cela fait un an que l’on m’a appris ma séropositivité. J’ai commencé un traitement en décembre 2012. Depuis, ma charge virale a presque disparu et je suis passé de 880 000 à 220 copies en 6 mois de traitement.
L’espoir de vivre normalement revient peu à peu mais il ne faut pas baisser les bras.
Le plus dur a été l’annonce et le regard des autres surtout sur le plan familial. Il ne faut pas se sentir obliger de le dire ais quand on le fait ça se passe normalement bien, en tout cas, c’est mon cas ! Il y a toujours certaines personnes de ma famille qui ne le savent pas mais un jour peut être…
En tout cas, je profite de la vie et je la trouve belle car j’ai trouvé une autre façon de l’aborder.
Je vous souhaite la même chose à tous, ne désespérez pas !

Simon

Avec les conseils donnés sur ce site, je vis beaucoup plus sereinement et mon entourage ne subit plus non plus car il peut aussi trouver des réponses aux questions qu’il se pose.

Nicolas

J’ai été rassuré quand mon traitement a commencé pour faire chuter ma charge virale élevée.

Julien

Je n’ai jamais su comment j’avais pu être contaminé. J’avais rencontré un nouvel ami et avais peur de le contaminer à mon tour.Le traitement m’a rassuré, je me sentais protégé et lui aussi.

Olivier

Mon premier rendez-vous en milieu hospitalier avec mon médecin a été fantastique… Elle a dédramatisé l’annonce. Au départ je venais avec ma liste de questions. Aujourd’hui il y un vrai échange de connaissances.

Jérôme

J’étais déjà angoissé avant ma contamination et cela n’a pas aidé. J’ai fait une dépression … Je me suis fait aider par un psychothérapeute et ai fait un travail sur moi. Et là c’est grâce au VIH.

Séverine

« Jusqu’ici, mon traitement contre mon hépatite B reste efficace. De plus, il a un côté “pratique” en étant inclus dans mon traitement contre le VIH. Au début, cette simplicité de mes deux traitements me semblait normale, évidente. Mais dans les salles d’attente on croise beaucoup de monde. Et quand j’entends d’autres personnes raconter leurs difficultés avec leurs anciens traitements contre l’hépatite C, je me dis que j’ai beaucoup de chance. »

Ludovic

« Durant très longtemps, j’ai appelé la ligne d’« Actions Traitements »… On discutait, je sentais une oreille attentive… Je pouvais être écouté sans être remis à ma place, parler de mon vécu, obtenir des explications, un réconfort, quelques astuces. Et, parfois cela me remontait le moral. »

Bernard

« Il est préférable de discuter avec d’autres patients. Il y en a beaucoup qui me téléphonent pour des conseils. Je connais surtout les effets indésirables. J’ai expérimenté beaucoup de protocoles, et les derniers me déprimaient… Ce passage d’expérience se fait informellement et par téléphone. J’essaie de communiquer le plus possible. Certains, en situation précaire, se nourrissent mal. Avec une Allocation aux Adultes Handicapés de 790 euros par mois, ce n’est pas facile ! Mais, le moins évident, c’est l’écoute des autres. J’en vois qui se battent, et d’autres qui se laissent aller… Je crois dans la force du témoignage. C’est utile pour les autres et ce la fait prendre conscience que rien n’est acquis. »

Anne

J’ai du mal à accepter les transformations de mon corps : le plus gros point, c’est de m’adapter à ses changements. Je surveille mon régime alimentaire, je soigne ma façon de m’habiller pour me mettre en valeur. Il faut s’accepter… J’ai un appétit de vie, j’aime la vie !

Georges

J’aurai beaucoup apprécié avoir un site comme celui-ci lorsque j’ai été informé de ma séropositivité. Cela m’aurai permis de mieux gérer mon quotidien et de ne pas avoir peur d’en parler autour de moi.

François

Il y a des moments où mon médecin insiste, par exemple, sur la glycémie et les risques de diabète, ou alors la vitamine D… Peut-être rencontre-t-elle des problèmes, à ce moment-là, avec certains patients ? J’ai assez capté ses informations pour prévenir le diabète (ne pas grignoter, limiter les sucres…) et j’ai changé mon alimentation. Parfois, c’est moi qui apporte une information qui me paraît importante, afin de la vérifier. Elle peut alors me répondre que cette information ne s’applique pas à mon cas. À chaque fois, je prépare un Post-it pour poser mes questions, car le temps d’une consultation passe très vite. »

Abdel

Il y eût une cascade de choses : l’annoncer à ma femme, qui en faisant le test s’est découverte séropositive. Depuis elle m’a quitté. J’ai dû également liquider mon commerce. Du jour au lendemain plus rien, et une grave dépression.

Anne

Depuis la découverte de sa séropositivité il y a plus de 10 ans et quelques problèmes immunitaires juste après, Paul pète la forme malgré ses 56 ans [rires]. Cela fait plusieurs années qu’il a plus de 600 CD4 et une charge virale indétectable.

Il joue au tennis deux fois par semaine. Nous sortons beaucoup. Mais voilà, certaines choses ne se voient pas à l’œil nu [rires]. Récemment, nous avons appris que ses os n’allaient pas si bien que ça. De l’ostéoporose, révélée par une ostéodensitométrie, pas très prononcée, mais quand même…

Il est difficile de savoir précisément ce qui en est la cause. Les antiprotéases dans son traitement ? Les corticoïdes contre son asthme ? Cette fameuse inflammation due au VIH dont on entend parler de plus en plus fréquemment ? Son “grand” âge ? Ou tous ces facteurs en même temps ? En tout cas, ce n’est pas le manque d’activité physique !

Toujours est-il que son médecin va modifier son traitement anti-VIH, et aussi celui de l’asthme. Il lui a prescrit de la vitamine D, et puis, nous n’avons jamais mangé autant de produits laitiers ! Quand je pense que je croyais que l’ostéoporose était la maladie de la femme ménopausée ! [rires]

Guillaume

« La ligne téléphonique d’« Actions Traitements », c’est d’abord un rapport humain, l’expérience d’un écoutant qui est comme nous, explique les choses, nous fait partager son vécu… Et arriver à en parler, c’est arriver à le comprendre. Je ne vais pas aux réunions proposées, car je vis dans une petite ville. Et il y a un problème de confidentialité… Et puis, il faudrait des réunions avec une certaine qualité d’écoute des participants. »