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Mon suivi médical

Comprendre l’infection au VIH, faire des bilans sanguins, prendre un traitement, le prise en charge médico-sociale, mon parcours de santé…

« Être séropositif ou avoir le sida, c’est la même chose ? Je n’ai pas bien compris le rapport entre le VIH et les défenses immunitaires ? »

Être séropositif au VIH signifie que vous êtes porteur du virus VIH, mais vous n’êtes pas forcément malade du sida pour autant ! Vous devez plutôt considérer cela comme un risque d’évoluer vers la maladie.

Le VIH est un virus qui s’attaque à votre système immunitaire. Ces défenses immunitaires luttent contre les microbes (virus, bactéries, parasites) qui agressent notre organisme. Lorsque celles-ci deviennent trop faibles, on est alors plus fragile et moins capable de se défendre face à d’autres infections. Notamment les infections dites opportunistes, c’est à dire des maladies qui peuvent provoquer des complications chez les personnes dont les défenses sont affaiblies. C’est seulement dans cette situation critique où l’on est malade que l’on parle de stade sida.

Mais rassurez-vous, la mise en place d’un suivi médical régulier ainsi que la prise de médicaments empêche d’évoluer vers le sida. Ces mesures ont pour seul but de vous protéger et de rester en bonne santé. Et surtout, dites-vous dès maintenant que vous devez être acteur de votre suivi médical et ne pas le subir.

« Comment le virus du VIH attaque-t-il mes défenses immunitaires ? »

Le système immunitaire est notre système de défense. Il est composé en partie de globules blancs appelés CD4 qui sont la principale cible du VIH. Les CD4 jouent un rôle majeur dans la coordination de la réponse immunitaire. On compare souvent les CD4 aux «chefs d’orchestre» de nos défenses immunitaires car ce sont eux qui dirigent la réponse à l’infection. C’est en s’attaquant aux CD4 que le VIH va perturber l’ensemble de nos défenses immunitaires.

Maintenant que vous savez que vous êtes séropositif, c’est l’occasion de prendre soin de vous. Vous ne pouvez pas rester sans rien faire et laisser vos défenses immunitaires se dégrader. Le seul moyen d’éviter cela, c’est d’aller consulter un médecin et de faire le point avec lui.

« Comment cela va se passer, quel médecin vais-je voir, que va-t-il me proposer ? »

Suite à l’annonce de votre séropositivité vous avez probablement été orienté vers un médecin (à l’hôpital) ou un médecin généraliste spécialiste du VIH (en ville). C’est pour vous assurer la meilleure prise en charge qu’il est important que vous consultiez un médecin qui a l’habitude de traiter des patients vivant avec le VIH. C’est lui qui va vous suivre et devenir votre interlocuteur régulier.

Il vous prescrira un bilan sanguin (c’est peut-être déjà le cas). Il peut aussi pour mieux vous connaître, vous prescrire un bilan de santé plus global. À partir de ces résultats, il vous proposera soit de démarrer un traitement, soit il jugera que vous pouvez attendre avant de prendre des médicaments.

Il n’y a pas de règle. Cela dépend de votre immunité. Quelle que soit l’option qu’il vous proposera, il vous expliquera pourquoi.

« Est ce que l’on va me faire des examens, des prises de sang ? Cela m’inquiète. »

Votre corps et votre système immunitaire vont se fatiguer, et à force, vont peiner à lutter contre le virus ou n’importe quelle autre infection. C’est pourquoi le médecin va vous prescrire différentes analyses de sang afin de faire un bilan sur votre situation immunitaire.

Rassurez-vous, il s’agit de la procédure normale qui a pour seul objectif de faire le point avec votre médecin. Ne soyez donc pas effrayé si l’infirmière vous prélève plusieurs tubes de sang.

« Pourquoi me faire des prises de sang, qu’est-ce que l’on cherche exactement ? »

Tous ces examens sont importants car ils permettent de faire le point sur vos défenses immunitaires avec le taux de CD4 et de suivre l’évolution du virus avec la charge virale. Ce sont les deux choses que vous devez retenir pour l’instant.
– Le taux de CD4 reflète « l’état » de vos défenses immunitaires et permet d’estimer si votre organisme est assez fort pour se défendre. Plus ce taux est élevé, plus votre organisme est protégé de toutes les infections éventuelles. Ce chiffre est exprimé en nombre de cellules par millimètre cube de sang (par exemple 650 cellules/mm3). Le suivi du nombre de vos CD4 est important, car s’il baisse trop, il sera alors nécessaire de vous mettre sous traitement.
– La charge virale correspond au nombre de copies de virus dans le sang (par exemple 90 000 copies/ml). Cela permet de savoir comment votre corps arrive à résister face à l’infection au VIH. La charge virale est dite indétectable lorsqu’elle se situe en dessous du seuil de détection des tests utilisés en laboratoire (inférieur à 20 copies/ml ou inférieur à 50 copies/ml selon les structures). C’est à dire que le virus est présent en tellement petite quantité qu’on n’arrive plus à le détecter. C’est l’objectif du traitement que d’obtenir une charge virale indétectable.

Aussi, lorsque votre taux de CD4 devient trop faible et/ou votre charge virale trop haute, la mise en place d’un traitement est nécessaire. Ce traitement stoppera la baisse des CD4 et diminuera la charge virale. C’est ce qui vous empêchera de tomber malade.

Ensuite, selon votre état général de santé, le médecin pourra vous faire passer des examens complémentaires, mais cela ne doit pas vous inquiéter. En fonction de vos résultats, il pourra aussi vous prescrire des médicaments pour combattre des infections autres que le VIH.

« Une fois que j’aurai fait un bilan sanguin, que va-t-il se passer ensuite ? »

À la suite de votre premier bilan, 2 situations sont possibles :

1- Vos défenses immunitaires sont encore suffisantes : vous êtes encore protégé, vous n’avez pas encore besoin de prendre de traitement immédiatement, mais allez-en discuter avec votre médecin.
Si vos défenses immunitaires sont suffisantes, votre médecin engagera alors avec vous une discussion à propos du meilleur moment pour démarrer un traitement antirétroviral. D’autre part il abordera avec vous les avantages et inconvénients liés au traitement. Rappelez-vous, le traitement servira à soulager votre organisme en l’aidant à se défendre contre le VIH. Si les résultats de vos premières analyses sont bons – c’est à dire que vous avez un taux suffisant de CD4 ( >  500 CD4 et stable) avec une charge virale pas trop élevée – cela indique que votre organisme arrive, pour l’instant, à combattre le virus.

Cependant, attention, il est important de voir régulièrement votre médecin et d’effectuer vos bilans sanguins pour s’assurer que votre organisme garde le dessus sur le virus. Ce suivi médical régulier est fait pour contrôler que vos défenses immunitaires sont toujours suffisantes pour vous protéger. Il ne serait évidemment pas judicieux d’attendre que votre système de défense soit trop affaiblit pour décider de vous traiter. Concrètement, il vaut mieux commencer un traitement avant de tomber malade. Mieux vaut prévenir que guérir. C’est pourquoi, en France, les dernières recommandations officielles vont maintenant dans le sens d’une initiation de traitement le plus tôt possible, y compris si vous avez plus de 500 CD4.

Votre médecin décidera de la fréquence de vos bilans en fonction de votre cas personnel. Si vous ne prenez pas encore de traitement et que vos CD4 sont supérieurs à 500/mm3, vos rendez-vous médicaux et vos examens seront réalisés tous les 4 à 6 mois. En dessous de ce seuil votre médecin discutera avec vous du démarrage d’un traitement.

2- Vos défenses immunitaires sont affaiblies : vous n’êtes alors plus protégé, vous avez besoin de prendre un traitement tout de suite.
Dans ce cas, et même si vous ne vous sentez pas malade, il est nécessaire de commencer à prendre un traitement afin d’aider votre corps à se défendre contre le VIH et bloquer sa multiplication. L’objectif du traitement est de rendre la charge virale indétectable et de faire remonter le taux de CD4.

La mise en place de votre traitement (6 premiers mois) est une période clef qui doit être bien encadrée. Pendant cette période, les consultations médicales sont rapprochées. C’est pourquoi votre médecin vous reverra en consultation au bout de 2 ou 4 semaines après le démarrage de votre traitement puis 3 mois après, afin de s’assurer que tout va bien. Ces visites permettent de vérifier que vous ne rencontrez pas de problème dans la prise de vos médicaments (observance) et que votre traitement est efficace et bien supporté. Ensuite, lorsque tout ira bien, les visites médicales seront plus espacées. Cependant, elles peuvent être plus fréquentes si votre état de santé le nécessite.

Ce premier traitement ou « trithérapie de première ligne » est une combinaison de trois médicaments. Il ne doit pas être considéré comme le traitement « de toute la vie » et pourra être réajusté au cours du temps et en fonction des avancées de la recherche médicale. En effet, votre médecin pourra vous proposer plus tard de changer de médicaments si un nouveau traitement semble mieux vous convenir.

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