Vivre avec

Mon suivi médical

Lorsqu’on vit avec le VIH, avoir un suivi médical adapté à ses besoins est très important. Vivre avec une maladie chronique nécessite un suivi plus régulier avec son médecin spécialiste ainsi qu’une vigilance accrue sur ses bilans.
Un suivi médical adapté vous permettra d’être à jour de vos vaccinations, mais aussi de prendre en charge rapidement tout symptôme ou problème nouveau que vous rencontreriez, notamment dans le cadre du bilan de synthèse annuel (BSA). Par ailleurs, pour vous apprendre à mieux gérer la maladie chronique et à bien vivre avec, un programme d’accompagnement, appelé éducation thérapeutique du patient (ETP), vous sera sûrement proposé.

Les vaccins

Lorsque l’on vit avec le VIH, on est plus vulnérable à certaines infections pouvant être évitées grâce à la vaccination. Ces infections peuvent faire augmenter la charge virale et baisser les CD4. Il est ainsi important de se faire vacciner et d’être à jour de ses vaccins.

Bien que la grande majorité des vaccins ne soit pas obligatoire, ils sont cependant fortement recommandés pour les personnes vivant avec le VIH. Certains vaccins peuvent toutefois être totalement ou partiellement contre-indiqués en fonction du taux de CD4 (BCG, fièvre jaune…). Un vaccin est optimal si vous avez une charge virale indétectable et un taux de CD4 suffisant. En tant que personnes vivant avec le VIH, vous bénéficiez d’une prise en charge à 100 % liée à votre affection longue durée (ALD). Cependant, certains vaccins recommandés ou obligatoires pour voyager ne sont pas remboursés.
Pour en savoir plus sur le calendrier vaccinal des personnes vivant avec le VIH, consultez notre dépliant « InfoVaccins ». Vous pouvez commander GRATUITEMENT ce dépliant sur notre plateforme de commande, rubrique « Brochures / dépliants ». 

Afin de bien vous informer des bénéfices et des risques, parlez-en à votre pharmacien ou à votre médecin infectiologue. Celui-ci vous prescrira les vaccins adaptés à votre situation personnelle et conformes aux recommandations. Bien que certaines maladies aient disparu, la plupart des microbes à l’origine de ces maladies existent toujours et restent un danger pour les personnes non protégées par la vaccination. En ce sens, la vaccination est un acte de prévention collectif. En vous protégeant, vous protégez les autres. Pour plus d’informations sur la vaccination, contactez notre ligne d’écoute : 01 43 67 00 00.

Les bilans biologiques

Lorsqu’on vit avec le VIH, bien se faire suivre est important. Vous aurez des rendez-vous réguliers chez votre infectiologue qui vous prescrira des examens : les bilans biologiques.

Pourquoi faire des bilans biologiques ?
Pour évaluer l’effet du VIH sur vos défenses immunitaires en mesurant votre charge virale et le niveau de vos CD4 : les résultats obtenus indiquent votre capacité à lutter contre des maladies liées au VIH ou à des bactéries, des virus, des parasites, des champignons…
Pour évaluer l’effet du VIH, du traitement et de l’âge sur les différentes cellules du sang, le foie, les reins, les os, le taux de lipides et de glucides.
Pour s’assurer que vous n’avez pas contracté d’autres infections sexuellement transmissibles (IST) : en fonction de votre profil et de vos pratiques sexuelles, les sérologies pour les hépatites A, B, C, la syphilis ainsi que la recherche de bactéries (gonocoque, chlamydia) seront régulièrement effectuées.

Pour en savoir plus, consultez la brochure « Vos bilans biologiques : l’essentiel à comprendre quand on vit avec le VIH ». Vous pouvez commander GRATUITEMENT ce dépliant sur notre plateforme de commande, dans la rubrique « Brochures / dépliants ».

Comment ?
La plupart du temps à partir d’une prise de sang, mais aussi d’analyse d’urine ou d’écouvillonnage anal ou de gorge (prélèvement à l’aide d’une sorte de Coton-Tige).

Quand ?
À la découverte de votre séropositivité, puis tous les trois à six mois, voire une fois par an, et plus fréquemment à l’initiation d’un traitement ou en cas de changement de traitement.

Suivre le VIH : quels bilans ?
Pour adapter un traitement à votre virus (prise de sang) :
> Un génotypage, voire la recherche de l’antigène HLA-B*5701 peuvent être effectués pour vous prescrire le traitement le plus efficace contre le virus lorsque vous commencez votre tout premier traitement. Certains traitements récents ne nécessitent cependant pas de génotypage avant leur instauration.

Pour suivre la quantité de virus dans le sang et son impact sur votre système immunitaire (prises de sang) :
> Charge virale : c’est la quantité de virus présent dans le sang. L’objectif du traitement est de rendre la charge virale indétectable environ six mois à un an après son instauration (c’est parfois beaucoup plus rapide) selon le niveau de charge viral initial.
> CD4 : ce sont les cellules du système immunitaire impactées par le VIH. Le traitement permettra de les maintenir ou de faire remonter les CD4 à un niveau suffisant pour assurer efficacement la protection de votre organisme (> 500/mm3).
> Le pourcentage et le rapport des CD4/CD8 doivent être également surveillés, notamment si vous envisagez un allégement thérapeutique.

Éventuellement, si votre charge virale ne baisse pas assez vite ou remonte :
> Un dosage plasmatique est effectué à partir d’une prise de sang pour mesurer si la concentration de médicament dans le sang est suffisante.

En cas de défenses immunitaires basses, pour rechercher des infections opportunistes qui peuvent se développer plus fréquemment avec le VIH (à partir d’une prise de sang) :
> Recherche d’un parasite (comme la toxoplasmose) et de virus (comme le CMV) : cela permettra à votre médecin de vous proposer un traitement préventif le cas échéant.

Mesurer l’impact du VIH et/ou des traitements

Bilan hématologique
La numération formule sanguine (NFS) et la mesure des plaquettes permettent d’évaluer les différents composants du sang : les globules rouges, les globules blancs et les plaquettes. Ces cellules sont fabriquées en permanence par la moelle osseuse et meurent naturellement. La NFS est utilisée comme test général de dépistage pour rechercher des troubles tels que l’anémie, une infection, ou de nombreuses autres maladies.

Bilan rénal
Les reins filtrent le sang pour éliminer certaines molécules dans l’urine. Tous les médicaments sont soit éliminés par les reins, soit par le foie ou les deux. Ainsi la prise d’un traitement antirétroviral va normalement solliciter le foie et/ou les reins. Le bilan rénal permet de surveiller le fonctionnement des reins, principalement à partir de la mesure de la créatinine et la protéinurie.
La créatinine, déchet normal provenant des muscles, reflète directement la capacité de filtration du rein, que l’on exprime également, après calcul, sous le terme de débit de filtration glomérulaire. Ce paramètre est surveillé attentivement chez les personnes sous traitement antirétroviral et permet de mettre en évidence précocement une atteinte de la fonction rénale.

La protéinurie (ou albuminurie) sur échantillon urinaire permet de rechercher des traces de protéines normalement absentes des urines.
L’atteinte rénale est définie par la présence, pendant plus de trois mois, de marqueurs d’atteinte rénale (protéinurie, albuminurie) ou d’une baisse du débit de filtration glomérulaire < 60 ml/min/1,73 m².

Bilan hépatique
Le foie a une fonction de stockage du sucre, de synthèse de certaines molécules et d’élimination de certains produits (dont les médicaments). On peut contrôler l’état du foie en dosant la quantité d’enzymes qu’il libère dans le sang :
Les transaminases ASAT et ALAT sont des enzymes libérées par le foie et qui correspondent au renouvellement normal des cellules du foie.
Les gamma-GT sont des enzymes qui permettent de protéger le foie des substances toxiques.
Les phosphatases alcalines sont aussi des enzymes libérées par le foie dont la concentration dans le sang va augmenter en cas de lésion de divers organes (foie, intestin, os).
La bilirubine (libre/conjuguée/totale) permet de contrôler le fonctionnement des voies biliaires. Certains traitements peuvent en augmenter la concentration dans le sang : la bilirubine est un pigment jaune rougeâtre dont l’accumulation provoque une jaunisse.

Bilan glycémique
Le VIH lui-même ainsi que certains traitements antirétroviraux (ARV) sont associés à une augmentation du risque de développer certaines maladies chroniques incluant le diabète de type 2, bien que celui-ci soit plus lié à l’âge, aux antécédents familiaux et à l’hygiène de vie.
La mesure de la glycémie (à jeun sans avoir ni mangé ni bu depuis au moins huit heures avant la prise de sang), c’est-à-dire le niveau de sucre dans le sang, est un test fiable et simple d’utilisation pour le dépistage du diabète ou de l’état pré-diabétique.

Bilan lipidique
L’objectif est d’évaluer le taux de graisses (lipides) dans votre sang. Cela comprend deux mesures :
Le cholestérol : une fraction du cholestérol, le LDL cholestérol (« mauvais » cholestérol), est directement impliquée dans la formation de plaques de graisse dans les vaisseaux sanguins, appelées athéroscléroses, à l’origine de complications cardio-vasculaires. Néanmoins, l’hypercholestérolémie ne peut être interprétée isolément. Le risque cardio-vasculaire global doit également être pris en compte, ainsi que d’autres facteurs tels que le diabète, l’hypertension, les antécédents familiaux, etc.
Les triglycérides sont fabriqués par le foie, mais aussi apportés par l’alimentation (sucres, alcool). Ils sont stockés dans le tissu adipeux qui est constitué essentiellement de graisses et représentent une réserve importante d’énergie. Ils nécessitent une attention particulière car ils sont également à l’origine d’une maladie du foie appelée NASH ou stéatose hépatique non alcoolique.

Bilan osseux
Il s’agit de s’assurer que votre tissu osseux présente une minéralisation suffisante et que votre organisme est capable d’absorber le calcium qui ira se fixer sur les os et les solidifier. Votre médecin évaluera avec vous les facteurs de risque de déminéralisation – tabac, alcool, activité physique insuffisante – et vous prescrira les examens nécessaires (par exemple, une ostéodensitométrie). Basé sur les dosages du calcium et du phosphore, ce bilan pourra être complété par un dosage de la vitamine D.

Le bilan de synthèse annuelle (BSA)

Le bilan de synthèse annuel (BSA) permet d’évaluer, une fois par an, le traitement en cours et ses résultats en termes d’efficacité et de tolérance, de dépister des co-infections, des maladies liées au vieillissement, d’identifier et de lutter contre les risques de développer des comorbidités et de vérifier si vous êtes à jour de vos vaccins.

Le BSA vous offre ainsi l’occasion de rencontrer des spécialistes et d’effectuer des examens qui ne sont pas pratiqués lors de vos rendez-vous médicaux périodiques. Il peut être réalisé en hôpital de jour où il doit comprendre au moins trois examens biologiques (dont au moins un examen du bilan immunovirologique), trois examens médicaux ou consultations et une consultation médicale de synthèse. Ce bilan se prépare généralement avec votre médecin référent hospitalier et en concertation avec vous. À l’issue de cette consultation, une convocation au BSA vous sera envoyée, avec les informations pratiques. Dans les faits, le BSA se déroule sur une journée pleine, mais peut aussi s’étaler sur plusieurs jours, en raison de la difficulté à organiser parfois les différents rendez-vous en un seul jour.

Le BSA en hôpital de jour est pris en charge à 100 % si votre bilan comprend au moins trois examens biologiques, trois examens/consultations médicaux et une consultation médicale de synthèse. Un compte-rendu détaillé sera établi et transmis au médecin référent et à tout autre médecin impliqué dans votre suivi (médecin traitant, spécialistes, etc.). Si vous le souhaitez, vous pouvez en recevoir une copie. Ce document présente un résumé de la recherche des comorbidités associées et des dépistages réalisés (IST, cancers, troubles neurocognitifs…). Il propose ainsi un parcours de soin et de santé personnalisé à mettre en œuvre.

Pour en savoir plus sur le BSA, consultez notre brochure « Avez-vous pensé à faire votre BSA ? ». Vous pouvez commander la brochure GRATUITEMENT sur notre plateforme de commande.

Les IST

Si la sexualité sous toutes ses formes ne s’arrête heureusement pas après 50 ans, elle peut aussi s’accompagner de petits désagréments. Les infections sexuellement transmissibles (IST) sont pour la plupart bénignes et on en guérit facilement. À une condition : se faire dépister régulièrement ! Gonocoque, chlamydia, syphilis, sont souvent asymptomatiques, car il n’y a pas toujours de signes qui permettent de les détecter. Elles peuvent aussi se manifester par des symptômes gênants et visibles sur les organes génitaux ou d’autres parties du corps. Démangeaisons, écoulements, boutons, brûlure en urinant, etc.

Avec une charge virale indétectable, vous ne pouvez plus transmettre le VIH à vos partenaires par voie sexuelle. Les IST, en revanche, circulent toujours et même si le préservatif protège de la plupart d’entre elles. Pensez à vous faire dépister aussi souvent que nécessaire. Selon votre activité sexuelle, vous pourrez faire ces dépistages tous les trois mois ou une seule fois par an. N’hésitez pas à demander à votre médecin infectiologue ou traitant qu’il vous prescrive une recherche des IST à chaque bilan. Pour plus d’informations, rendez-vous sur le site www.info-ist.fr. En ce qui concerne la vaccination, il n’y a pas de recommandations particulières pour les personnes de plus de 50 ans. Nous vous invitons à consulter notre page dédiée : www.actions-traitements.org/vivre-avec/vaccins.

En cas de découverte d’IST, nous vous encourageons à en informer vos partenaires. Les prévenir leur permet d’être eux-aussi traités et de stopper ainsi la chaîne de contamination.